Linkkejä & tutkimukset

Alla olevalta listalta löytyy linkkejä, jotka voivat olla hyödyllisiä.

Potilaan oikeudet:
Tästä linkistä löydät potilaan oikeudet (Valviran linkki).

Tiesitkö, että sinulla on 1.1.2014 jälkeen mahdollisuus vaihtaa terveysasemaa? Lomake toimitetaan huolellisesti täytettynä sekä allekirjoitettuna molempiin terveyskeskuksiin, ja kotikunnan sosiaalitoimielimeen. Lomakkeiden käsittelyaika on kolme viikkoa. Lisätietoja tästä saa muun muassa terveysneuvonnasta, puh 09 10023. Esimerkiksi Vantaan kaupungin lomakken löydät tästä linkistä, mutta ottamalla yhteyttä kotikuntaasi saat oman kotikuntasi lomakkeen. Valviran mukaan myös kirjallinen ilmoitus riittää, kunhan siinä on samat tiedot kuin lomakkeessa.

Tietoa aniridiasta:
Wikipedia, aniridia

Voit lukea lisäselvitystä aniridiasta englanniksi, oftalmolgit Melanie Hingorani ja professori Anthony Moore ovat tekstin takana. Linkki tekstiin.

Kansainväliset aniridiajärjestöt:
Aniridi Sverige
E-mail: info@aniridi.se

Aniridi Norge
E-mail: info@aniridi.no

Aniridia – the European Web Site

Aniridia Foundation International
E-mail: info@aniridia.net

Association Gêniris (Frankrike)
E-mail: associationgeniris@free.fr

Asociación mexicana de aniridia
E-mail: yoannaarcos@amda-ac.org

Asociación española de afectados de aniridia
E-mail: asoaniridia@telefonica.net

Aniridia Network UK
E-mail: hannah@aniridia-network.net

Aniridia Network International
E-mail: hannah@aniridia.org

Associazione aniridia italiana

International WAGR Syndrome Association – Reaching Out Network WAGR/Aniridia Newsletter
E-Mail: ReachingOut@wagr.org

Aniridia Liechtenstein
E-mail: maxped@adon.li

Aniridia Bélgia
E-mail: pera.fabrice@skynet.be

Contactgroep aniridie NVBS Nederlands

National Ataxia Foundation (U.S.A.)

Ataxia UK

Research and treatment – European Database of rare diagnoses

Makula lutea – länksamling för synskadade

Järjestöjä näkövammaisille:

NKL – Näkövammaisten Keskusliitto r.y.

FSS – Förbundet Finlands Svenska Synskadade r.f.

Muita kiinnostavia järjestöjä:

Linkit Suomessa:

Harvinaiset verkost

HARSO

Muut linkit:

Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor

Kuntoutus ja apuvälineet:

Aviris – Apuvälineet näkövammaisille

Polar Print – apuvälineet näkövammaisille

ICAP – hjälpmedel för synskadade

CELIA – kirjat ja y.m.

Talboks- och punktskriftsbiblioteket

Muita linkkejä, joissa aniridia on jotenkin mukana:

Mikään ei ole mahdotonta – tämä rohkea aniridia-tyttö menetti näkönsä 10-vuotiaana ja on nyt tehnyt filmin elämästään. Filmi on ruotsinkielinen, paikoin englanninkielinen ja kestää hieman vajaan tunnin.

 

Tutkimukset

Tällä sivulla julkaistaan erilaisia tutkimusartikkeleita. Kokoelma ei ole millään tavalla kaikenkattava, vaan ajatus on että sivua täydennetään sitä mukaan kun uutta materiaalia ilmestyy. Tekijänoikeudellisista syistä julkaisumahdollisuutemme ovat rajalliset.
Muista että tutkimustuloksiin aina tulee suhtautua kriittisesti.

U.S.News Health, englanninkielinen artikkeli nimeltä Rare Eye Disease Leaves People Without An Iris. Tässä artikkelissa viitataan mahdollisuuteen, että PAX6-geeni vaikuttaa muuhunkin kuin silmään.

PubMed 2010

Amerikkalaisen National Institute of Healths ylläpitämältä sivustolta PubMed löytyy artikkeli sarveiskalvon roolista aniridiassa. Artikkelin ovat kirjoittaneet Ulla Edén, Ruth Riise & Kristina Tornqvist ja englanninkielinen yhteenveto löytyy  täältä.

Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008

Aniridia: sight-threatening and hard to cure
Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 704-705.

Aniridia: current pathology and management
Helena Lee, Rizwana Khan & Michael O’Keefe, Acta Ophtalmologica Scandinavica2008, s. 708-715.

Epidemiology of aniridia in Sweden and Norway
Ulla Edén, David Iggman, Ruth Riise & Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 727-729.

Aniridia among children and teenagers in Sweden and Norway
Ulla Edén, Caroline Beijar, Ruth Riise & Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 730-734.

Archives of pediatrics and adolescent medicine 2007

Auditory interhemispheric transfer deficits, hearing difficulties, and brain magnetic resonance imaging abnormalities in children with congenital aniridia due to PAX6 mutations
Doris-Eva Bamiou, Samantha L. Free, Sanjay M. Sisodiya, Wui K. Chong, Frank Musiek, Kathleen A. Williamson, Veronica van Heyningen, Anthony T. Moore, David Gadian & Linda M. Luxon, Archives of pediatrics and adolescent medicine, volym 161, maj 2007.