Länkar & forskning

Länkar

Här finns några länkar till andra webbsidor som kan vara användbara..

Patientens rättigheter:
Från det här länken hittar du patientens rättigheter (Från Valviras hemsida)

Visste du att du har efter 1.1.2014 möjlighet att byta hälsostation? Man fyller i en blankett eller meddelar annars skriftligen båda hälsostationerna samt gärna kommunens socialorgan. De har en behandlingstid på tre veckor. Mera information kan du få av hälsorådgivningsnumret, tfn 09 10023. (Det finns ett exempel hur en sådan blankett kan se ut, från Vanda stad, och du hittar exemplet här, men blanketten är på finska. Ta kontakt med din hemkommun för en svenskspråkig blankett, men enligt Valvira räcker det med en skriftlig anmälan.)

Om aniridi:
Wikipedia om aniridi

Internationella aniridiorganisationer:
Aniridi Sverige
E-mail: info@aniridi.se

Aniridi Norge
E-mail: info@aniridi.no

Aniridia – the European Web Site

Aniridia Foundation International
E-mail: info@aniridia.net

Association Gêniris (Frankrike)
E-mail: associationgeniris@free.fr

Asociación mexicana de aniridia
E-mail: yoannaarcos@amda-ac.org

Asociación española de afectados de aniridia
E-mail: asoaniridia@telefonica.net

Aniridia Network UK
E-mail: hannah@aniridia-network.net

Aniridia Network International
E-mail: hannah@aniridia.org

Associazione aniridia italiana

International WAGR Syndrome Association – Reaching Out Network WAGR/Aniridia Newsletter
E-Mail: ReachingOut@wagr.org

Aniridia Liechtenstein
E-mail: maxped@adon.li

Aniridia Bélgia
E-mail: pera.fabrice@skynet.be

Contactgroep aniridie NVBS Nederlands

National Ataxia Foundation (U.S.A.)

Ataxia UK

Research and treatment – European Database of rare diagnoses

Makula lutea – länksamling för synskadade

Organisationer för synskadade:

NKL – Näkövammaisten Keskusliitto r.y.

FSS – Förbundet Finlands Svenska Synskadade r.f.

FSBU

SRF

Svenska glaukomförbundet

Sverigefinska synskadadeförbundet

Unga synskadade

Andra organisationer av intresse:

Länkar i Finland:

Harvinaiset verkosto

HARSO

Övriga länkar:

Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor

Handikappförbundens samarbetsorgan

Riksförbundet sällsynta diagnoser

Rehabilitering och hjälpmedel:

Länkar i Finland:

Aviris – Hjälpmedel för synskadade

Polar Print – Hjälpmedel för synskadade

ICAP – hjälpmedel för synskadade

CELIA – Böcker med mera

Talboks- och punktskriftsbiblioteket

Övriga länkar:

Bonnier audio

Eye care

Fass (leta själv upp aniridi på webbsidan)

Fråga doktorn

Föreningen för synrehabilitering

Insyn

Iris Hadar – utbildning, utredning och rehabilitering

Kontaktlinser

Lyssnarklubben

Multilens

Netdoktor.se – fråga doktorn på nätet

Nordic eye synsupport

NV Access

Svenska DAISY-konsortiet

Sveriges syncentraler

Synutveckling

Topcon Scandinavia

Nyheter och forskning:

Eyenet Sweden

Forskning och framsteg

Forum vision – Göteborgs universitet (avd. för oftalmologi)

Läkemedelsvärlden

Medocular ögonkliniker

Om ögat

Optikerförbundet

 Andra länkar där aniridi är med på något sätt:

Ingenting är omöjligt – en modig tjej med aniridi förlorade sin syn som tioåring och har nu gjort en film om sitt liv. Filmen är på svenska och delvis på engelska och tar ungefär en timme.

 

Forskning

På den här sidan publiceras olika forskningsartiklar som vi får tag på. Sidan är på intet sätt heltäckande, utan tanken är att den ska fyllas på allt eftersom det finns nytt material att publicera. Det finns dock vissa begränsningar för vad vi kan publicera här, av upphovsrättsliga skäl.
Kom ihåg att resultat från olika forskningsprojekt skall läsas med ett kritiskt förhållningssätt och inte tas som en universell sanning.

U.S.News Health, engelskspråkig artikel som heter Rare Eye Disease Leaves People Without An Iris. I denna artikel hänvisas till möjligheten att PAX6-genen skulle påverka även annat än ögat.

PubMed 2010
På amerikanska National Institute of Healths sida PubMed finns en artikel av Ulla Edén, Ruth Riise & Kristina Tornqvist om hornhinnans roll i fenomenet aniridi. En engelsk sammanfattning av artikeln kan läsas här.

Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008
Aniridia: sight-threatening and hard to cure
Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 704-705.

Aniridia: current pathology and management
Helena Lee, Rizwana Khan & Michael O’Keefe, Acta Ophtalmologica Scandinavica2008, s. 708-715.

Epidemiology of aniridia in Sweden and Norway
Ulla Edén, David Iggman, Ruth Riise & Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 727-729.

Aniridia among children and teenagers in Sweden and Norway
Ulla Edén, Caroline Beijar, Ruth Riise & Kristina Tornqvist, Acta Ophtalmologica Scandinavica 2008, s. 730-734.

Archives of pediatrics and adolescent medicine 2007

Auditory interhemispheric transfer deficits, hearing difficulties, and brain magnetic resonance imaging abnormalities in children with congenital aniridia due to PAX6 mutations
Doris-Eva Bamiou, Samantha L. Free, Sanjay M. Sisodiya, Wui K. Chong, Frank Musiek, Kathleen A. Williamson, Veronica van Heyningen, Anthony T. Moore, David Gadian & Linda M. Luxon, Archives of pediatrics and adolescent medicine, volym 161, maj 2007.