Kotisivu

Tervetuloa!

2016

Syksyn jäsentapaaminen 2016

29.10.-30.10.2016

Paikkana: Lomakeskus Koivukankare, Kaarinan kuusistossa

Munkkentie 251, 21620 Kuusisto

Tervetuloa syksyiseen jäsentapaamiseen Lomakeskus koivukankareeseen.  Lomakeskus Koivukankare sijaitsee Kaarinassa, luonnonkauniissa ympäristössä Kuusistonsalmen rannalla. Kauniit merelliset maisemat ja rauhallinen sijainti. Turun keskustaan on noin 15 kilometriä. Turun linja-autoasemalta tai rautatieasemalta on mahdollisuus saada yhteiskuljetus kuusistoon, sekä sunnuntaina takaisin. Kysy lisää ilmoittautumisen yhteydessä.

Jäsentapaamisessa nautimme saaristo tunnelmasta, hyvästä seurasta ja ruuasta sekä saunan lämmöstä. Eikä unohdeta sitä tärkeintä, vertaistukea! Yöpyminen on kahden hengen huoneissa.

Jäsentapaamisen omakustannehinta on 10-25e riippuen osallistujien määrästä. Jäsentapaaminen järjestetään mikäli osallistujia on 10. Matkakulut ovat omakustanteiset.

Ilmoittaudu mielellään ajoissa. Mutta viimeistään 15.10.2016, jotta tiedämme montako iloista osallistujaa saamme. Ilmoittautumisen yhteydessä ilmoita mahdolliset ruoka allergiat ja osallistujien lukumäärä.

Ilmoittautumiset Sini Ruusulaaksolle:

sähköpostilla: sintsa89@gmail.com tai puhelimella 0400341772

Ohjelma:

Lauantai 29.10

Klo: 14.00 – 15.00   Tervetulokahvit

Klo: 17.00     Päivällinen

Klo: 19.00     Sauna

Klo: 20.00     Grillaus

Sunnuntai 30.10

Klo: 8.00 – 9.30  Aamupala

Klo: 12.00     Lounas

Klo: 14.00     Kahvi

klo: 15.00      Kotiin lähtö

Väriloistokasta syksyä kaikille toivottaa Aniridia Finland!

_____________

 

Uutiskirje 1 – 2016

Vuosikokouksen ja jäsentapaamisen aika

Aniridia Finland ry kutsuu vuosikokoukseen ja jäsentapaamiseen 23.4.2016. Paikka on näkövammaisten liiton toimintakeskus Iiris, Helsingissä. Esityslistalla on sääntöjenmukaiset asiat, mutta emme aio unohtaa yhdessäolon tärkeää merkitystä.

Informaatiota ja tärkeitä keskusteluita potilaan oikeuksista Suomessa, vertaistuesta ja harvinaisia sairauksia sairastavien mahdollisuuksista vaikuttamiseen.

Kokousmateriaali lähetetään ilmoittautuneille ennen kokousta. Tiedossamme on, että jäsentapaamisen omakustannehinta on 20e. Matkakuluihin voi anoa tukea, mutta tällä hetkellä emme voi taata sen saamista. Ilmoittaudu mielellään ajoissa, mutta viimeistään 15. huhtikuuta, jotta tiedämme, montako iloista osallistujaa saamme. Jos haluat että vuosikokouksessa käsitellään sääntöjenmukaisten asioiden lisäksi jotain muuta, tarvitsemme siitä tiedot ennen lauantaita 9.4.2016.

Vertaistukiprojekti
Jäsentapaamisessa tulemme tiedottamaan tulevasta vertaistukiprojektista, joka käynnistyy 2016. Yhdistys on hakenut ja saanut tukea tähän toimintaan. Yhdistys toivoo runsasta keskustelua vertaistukeen liittyen, jotta saamme tietoa siitä, kuinka jäsenten tarpeet tullaan huomioimaan parhaiten.

Loppusanat
Yhdistys toivoo aurinkoista ja hienoa kevättä jäsenilleen. Muistakaa huomioida silmiänne ja käyttää aurinkolaseja.

Ohjelma 23.4.2016

11.00-11.50        Tervetuloa ja lounas
11.50-12.40        Potilaiden oikeuksia
12.50-13.40        Vertaistuki
13.40-14.40        Kahvitauko
14.40-15.30        Harvinainen diagnoosi, miten vaikuttaa
15.30-16.30        Aniridia Finlandin vuosikokous
16.30        Kotimatka

2015

 

Jouluterveiset

Aniridia Finlandin hallitus toivotta Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2016!

———-

(Info/Ohjelma päivitetty 1.11.2015)

Pohjoismainen aniridiakonferenssi 13-15.11.2015

HUOM! Ilmoittautumisaika. Uusi eräpäivä 4.10.2015.

Yhdistys Aniridia Finland r.y. on muuttanut pohjoismaisen aniridiakonferenssin ajankohdan ja paikan. Konferenssinpaikkana toimii Majatalo Onnela. Onnela sijaitsee Helsingin ulkopuolella luonnonkauniissa Tuusulassa, Tuusulanjärven rannalla. Ajankohta on 13 – 15.11.2015. Koska olemme järven läheisyydessä, voi ohjelmaan sisältyä hyvän ruoan lisäksi saunomista. Tapaamme pohjoismaisia sisaryhdistyksiämme ja meillä on mahdollisuus yhdessäoloon ja ajatusten sekä ideoiden vaihtoon, samalla kun aikuisille ja lapsille järjestetään erilaisia aktiviteetteja. Käymme tärkeää keskustelua siitä, miten näkövamman kanssa eletään arkipäivää. Iloisena uutisen voimme kertoa, että ohjelmaan sisältyy muun muassa naurujoogaa sekä silmälääkäri Päivi Lindahlin harmaakaihiluento. Osa teistä on jo tavannut Päivin 2013 Helsingin konferenssin yhteydessä, on ilo tavata hänet jälleen!

Ilmoittautumismaksu on 40 euroa ja ohjelma, opastus, yöpyminen ja ruoka sisältyvät siihen. Tämä siinä tapauksessa, että matka tapahtuu halvimman matkatavan mukaan ja majoittautuminen tapahtuu kahden hengen huoneessa. Yhden hengen huonelisä on 40€ kahdelta yöltä.  Ne, jotka tulevat muista pohjoismaista, voivat saapua lentämällä, mutta myös heidän tulee valita halvin vaihtoehto. Yhteiskuljetusta tullaan järjestämään joissain tapauksissa ja yhdistys voi etukäteen järjestää junalippuja, luonnollisesti yhteisymmärryksessä osanottajien kanssa. Voit ilmoittautua lähettämällä sähköpostia osoitteeseen info@aniridia.fi tai ilmoittautumisista vastaavalle varapuheenjohtaja Andreas Kannolle (sähköposti: andreas.kanto@gmail.com).

Ilmoittaudu mielellään ajoissa, mutta viimeistään 30.9.

Yleistä/Tärkeä tietoa konferenssista 2015 (Päivitetty 9.9.2015)

Ohjelma 2015 (Päivitetty 9.9.2015)

Ilmoittautumislomake 2015  (Päivitetty 8.9.2015)

Kustannuskorvauslomake 2015 (Päivitetty 3.9.2015)

———-

Arpajaisonni suosi Anu Niemistä!

———-

Juhannusyllätys! Koska emme saaneet järjestettyä konferenssia kesäkuussa, on yhdistyksellä jäljellä lahjakortti Härmän kylpylähotelliin. Kortin oli aikomus olla voittona konferenssissa, mutta nyt arvomme sen kaikkien niiden jäsenten parissa, jotka ovat maksaneet vuoden 2015 jäsenmaksun ennen 30. kesäkuuta. Arvonta on siis ilmainen kaikille yhdistyksen jäsenille! (samalla muistutus, jos joltakin on jäänyt vahingossa maksamatta)

———-

Palaamme asiaan konferenssista myöhemmin, kesäkuussa ei ollut tarpeeksi osallistujia.

Alkukesän pohjoismainen Anirdiakonferenssi järjestetään Ahvenanmaalla 5-7. kesäkuuta 2015. Ohjelman löydät muutaman rivin päästä ja muu info tulee kotisivuille pian, mutta varaa aika jo kalenteriin! Luennoitsijana muun muassa silmälääkäri Päivi Lindahl.

———-

Kevät tulee ja yhdistysaktiivisuus puhkeaa kukkaan lomien jälkeen.
Tapahtumakalenteriin pääset tästä!

———-

2014

Syksy lähestyy ja yhdistysaktiivisuus kasvaa kuin sienet sateella!

———-
TERVETULOA Tapaamiseen 11.10.-12.10.2014 klo 13.00 alkaen
Raumalle Invaliidiliiton mökille. Huvilapolku 20, 26100 Rauma

Tarkoituksena on pitää hauskaa ja nauttia toistemme seurasta. Mökillä on mahdollisuus saunoa ja jopa uida, joten jos uskaltaudut pulahtamaan meriveteen niin otappa uikkarit mukaan.

Mökillä voi yöpyä, mutta majoittuminen tapahtuu mökin lattialla siskonpeteinä. Mukaan pitää siis ottaa omat makuualustat ja tyynyt + peitot.

Olisi myös toivottavaa että mukana olisi käteistä rahaa, koska jaamme ruokaostokset ja mökin vuokran osallistujien kesken paikan päällä.

Ilmoittaudu Sini Ruusulaaksolle mukaan tulostasi viimeistään 5.10.2014 sähköpostilla: sintsa89@gmail.com

Ot fölis ropkaupal ilost mielt ja tul tän Raumal muitte Aniridikoide, läheiste, flikoitte ja boikkie kans pitämä lysti.
Kaik ova oikke DERVTULLUI Raumal !!!

———-
Aniridia Finland r.yn vuosikokous pidettiin 12.4. Helsingin Arabiarannassa, Pariisinkujalla. Osallistujia oli yli kymmenen. Uusi hallitus on valittu!
———-

Hallitus toivottaa kaikille Hyvää Uutta Vuotta 2014. Jäsenlukumme kasvoi mukavasti vuonna 2013, toivottavasti sama trendi jatkuu vuonna 2014. Oletko kiinnostunut tulemaan jäseneksi? Lisää tietoa saat täältä.
———-
2013

Onnistunut aniridiakonferenssi syyskuussa 2013

Aniriidikkoja ja omaisia Norjasta, Ruotsista, Ahvenanmaalta ja Manner-Suomesta kokoontui Näkökeskus Iirikseen. 24: stä ilmoittauneesta paikalla oli 23.

Ensimmäinen päivä meni käytännön asioissa. Tutustuttiin osallistujiin ja kokouspaikkaan, joka oli sovitettu näkövammaisten tarpeeseen, olimmehan Näkövammaisten keskusliiton tiloissa. Tutustuimme myös erittäin pikaisesti kolmeen aniridiyhdistykseen, Näkövammaisten keskuliitto taasen informoi omasta toiminnastaan kahdessa luennossa. Ilta päätettiin vapaaseen oleskeluun ja Sune Huldinin, näkövammaisen muusikon, musiikkiesitykseen.

Toinen konferenssipäivä oli täynnä toimintaa. Karl-Oscar Skogster aloitti kertomalla suomenruotsalaisen näkövammaiskeskusjärjestön, FSS:n toiminnasta.  Lounaan jälkeen Ruotsin ja Norjan aniridiayhdistykset saivat mahdollisuuden esitellä toimintaansa, ja yhteistyön mahdollisuuksia pohdittiin keskusteluissa. Tämän jälkeen oli asiantuntijaluennon vuoro, erikoislääkäri Päivi Lindahl. Keskustelumahdollisuutta käytettiin hyväksi ahkerasti sekä luennon aikana että sen jälkeen.
Päivä päätettiin juhlaillallisella Porvoossa, Ravintola Sinnessä.

Konferenssin viimeinen päivä vietettiin pääasiassa harvinaisten diagnoosien parissa. Marja-Liisa Punkari Harvinaisista kertoi muun muassa siitä, miten anirididiagnoosi voidaan saada heidän verkostoonsa.Konferenssi lopetettiin palaute- ja tulevaisuudensuunnittelukeskustelulla. Tanskassa ei vielä ole aniridiyhdistystä ja yksi tavoitteista tuleekin olemaan Tanskan tukeminen yhdistyksen perustamistyössä.

Yhdistys haluaa vielä kerran kiittää kaikkia mukana olleita, jotka mahdollistivat konferenssin. Koskaan ei Suomessa ole ollut samassa huoneessa yhtä monta aniriidikkoa!

———-

Tämä sivusto on suunnattu aniridiaa sairastaville henkilöille sekä heidän ystävilleen ja läheisilleen.

Sivustolta löytyy tietoa muun muassa aniridiasta, yhdistyksestä Aniridia Finland r.y. sekä tutkimuksista. Tänne päivitetään myös aiheeseen liittyviä uutisia.

Sivuston on perustanut ja sitä ylläpitää Aniridia Finland r.y.

Päivitetty 20.4.2015 klo. 23.45 – Admin

Kommentarer inaktiverade.